Warisan Abadi Alice Wong

(SeaPRwire) –   Pada 14 November, aktivis keadilan disabilitas, penulis, dan Alice Wong meninggal dunia di San Francisco. Dia berusia 51 tahun.

, selalu ada fungibilitas kemarahan dan cinta dalam kehidupan Alice Wong: “Saya merasa terhormat menjadi leluhur Anda dan percaya bahwa para peramal disabilitas seperti kita akan menerangi jalan menuju masa depan. Jangan biarkan para bajingan itu menghancurkan Anda. Saya mencintai kalian semua.”

Saya pertama kali mendalami tulisan-tulisan Wong di tengah identitas politik disabilitas saya yang baru berkembang dan rasa sakit kronis yang parah. Setelah kembali ke kampus pada tahun 2022, saya langsung tertular COVID-19 untuk pertama dan kedua kalinya. Saya merasa malu karena marah—tentang pencabutan protokol COVID-19, reaksi dari beberapa mahasiswa dan fakultas, serta berkembangnya long COVID dari dua individu yang berjalan tanpa masker (dengan sengaja) pada hari ketiga infeksi mereka.

Ketika saya membaca tulisan Wong, saya mengerti.

Salah satu kenangan terakhir saya yang baik dari kampus adalah foto saya sedang memfasilitasi klub buku pertama saya: saya memakai masker KN95, bersiap memimpin diskusi tentang persimpangan identitas Asia Amerika dan disabilitas, dan dengan gembira memegang salinan memoar Wong, .

Tentang kemarahan

Pada tahun 1974, Wong lahir di Indianapolis, Ind., dari imigran Hong Kong, Henry dan Bobby Wong. Sebagai anak kecil, ia didiagnosis menderita distrofi otot, penyakit neuromuskular yang memengaruhi mobilitas, pernapasan, dan kekuatan otot seseorang.

Keluarga dan teman-temannya sangat mendukungnya. Namun, saat mengenang foto-foto lama, Wong mengenang momen-momen kemarahan dan frustrasi.” Memoarnya merinci kisah-kisah diskriminasi terang-terangan, tekanan untuk bersyukur, dorongan untuk “menjadi lebih baik,” dan kebangkitan Evangelis yang berakhir dengan jemaat memuji-muji kemampuannya yang seolah-olah baru ditemukan untuk mengambil beberapa langkah—sesuatu yang Wong miliki tanpa kekuatan dan roh Yang Mahakuasa.

Orang tanpa disabilitas tidak mengharapkan kemarahan. Kesepian, rasa syukur, dan ketahanan yang tenang adalah emosi yang diizinkan untuk kita ungkapkan. Namun, seperti yang dibagikan Wong, dalam banyak twit, postingan blog, esai, dan ceramah, “persetan dengan itu!”

Wong tetap marah, memanfaatkan kemarahannya dan menyisipkannya dengan, dan sering kali mengubahnya menjadi, cinta yang mendalam untuk komunitasnya. Dia menulis dalam memoarnya, “Saya menyalurkan kemarahan dan frustrasi yang tidak dapat saya artikulasikan dan pahami sebagai anak kecil ke dalam tulisan dan penelitian tentang pengalaman disabilitas sebagai orang dewasa. Itu adalah awal dari petualangan saya dalam penelitian dan aktivisme disabilitas.”

Saya menolak untuk sendirian; ketidakpuasan Wong mendorong saya untuk mengubah kemarahan saya menjadi dorongan untuk menemukan dan berpartisipasi dalam mendukung komunitas disabilitas secara lokal, online, dan di luar negeri.

Tentang hak-hak

Dari 2013 hingga 2015, Wong , sebuah badan federal independen yang menasihati pemerintah AS mengenai undang-undang dan kebijakan yang memengaruhi penyandang disabilitas. Wong mendorong hak-hak disabilitas dan partisipasi politik dengan ikut mendirikan bersama para aktivis .

Dia menyadari manfaat material dari hak-hak disabilitas, tetapi yang tertanam dalam pekerjaannya adalah keinginan yang nyata untuk terhubung, menjangkau mereka yang terpinggirkan oleh kebijakan federal atau menjadi korban kekerasan strukturalnya. Wong berjuang keras melawan yang membatasi hak-hak kami atas kesehatan dan privasi. Dia adalah pendukung avid untuk . Dia mengoordinasikan upaya lintas-koalisi dengan dengan dan , dan Wong melihat , memobilisasi komunitasnya dalam menggalang untuk membantu .

Wong bersikeras pada advokasi intersekasional dan dapat ditindaklanjuti yang menarik dari kemarahan yang bersatu dari komunitas disabilitas, menyalurkan kemarahan menjadi keadilan.

Tentang koneksi

Dalam pengantar Disability Intimacy: Essays on Love, Care, and Desire, sebuah antologi yang diedit oleh Wong, ia teringat melihat pertanyaan, “Bisakah penyandang disabilitas menemukan cinta?” Wong berkata, “Ewwwwww,” dan menyebutnya “basic AF.”

Dia menolak kenyataan di mana penyandang disabilitas tidak dapat mengalami seluruh cakupan cinta. Cinta bisa menjadi cinta, bisa menjadi keintiman yang ditemukan dalam , bisa menjadi sulur-sulur perawatan dan koneksi yang terjalin antar benua, seperti dalam karya Wong yang paling terkenal: the . Berkolaborasi dengan StoryCorps, Wong menciptakan proyek untuk merekam sekitar 140 sejarah lisan para peramal disabilitas dan mengarsipkannya di Library of Congress.

Sejak didirikan pada tahun 2014, Disability Visibility Project telah menyelenggarakan esai, postingan blog, wawancara, dan kolektif tentang keadilan disabilitas. Dengan gaya Wong yang khas, Disability Visibility Project telah mengukir rumah di , di samping postingan X-nya yang terkenal dan , dan literatur itu tetap hidup dalam antologi seperti dan . “genius grant” Wong akan melanjutkan upayanya untuk menampilkan kisah-kisah disabilitas hingga setelah kematian.

Tentang Alice

Kehidupan seorang aktivis tidak pernah tunggal, dan warisan Alice Wong abadi. Halaman GoFundMe yang awalnya dibuat untuk membantu biaya medis Wong kini mengumpulkan dana untuk melanjutkan karyanya.

Di dunia yang telah ia bantu bentuk, mungkin ada semacam peralatan cyborg-esque bagi para peramal disabilitas di masa lalu, sekarang, dan masa depan untuk melihat jaring-jaring perawatan dan kekacauan, cinta dan kemarahan yang kita pelihara setelah kepergian mereka. Saya telah belajar dari Wong bahwa marah berarti marah tanpa maaf. Biarkan itu menggerakkan kita maju, bermetamorfosis menjadi atau berdampingan dengan cinta tak terbatas. Dalam kata-katanya, “Tetap bertahan, terus membaca, dan .”